L’histoire de Marie. Le syndrome de la queue de cheval : un bouleversement

Le 10 avril 2018, la vie de Marie a basculé. Ce jour-là, elle entre au bloc, pensant qu’une simple opération suffira à réparer son dos et à lui redonner sa liberté. Mais lorsqu'elle se réveille, le syndrome de la queue de cheval lui laisse des séquelles irréversibles.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours professionnel ?
Marie : J’ai 46 ans. Je suis infirmière. J’ai travaillé de nombreuses années en gériatrie et en psychiatrie adulte. J’ai aimé ces expériences, notamment parce qu’elles m’ont permis de créer du lien avec les patients. J’ai toujours eu besoin de prendre le temps avec les gens, de comprendre leur histoire. En long séjour, on suit les patients sur la durée, on apprend à connaître leur famille, leur passé, ça change tout dans la prise en charge.
Mais après plusieurs années, un accident du travail en 2009 a changé la donne. Une hernie discale m’a empêchée de continuer à exercer dans les soins classiques. En 2012, on m’a déclarée inapte à tout poste en soins classiques, j'ai alors intégré la médecine du travail. C’est un métier d’écoute, d’analyse. J’aide les salariés à concilier leur état de santé avec leur activité professionnelle. Cela me correspond bien.

Quand avez-vous commencé à ressentir que quelque chose n’allait pas ?
Depuis 2009, je vivais avec des douleurs lombaires chroniques. Les infiltrations que j'avais eues jusque-là ne faisaient plus effet. Et en mars 2018, tout s’est aggravé. Une douleur insoutenable au dos, une perte de sensation au périnée… J’ai fini par ne plus pouvoir m’asseoir, et surtout, je ne pouvais plus uriner normalement. Mon médecin m’a dit d’attendre un peu. Puis aux urgences, ils ont pensé à une simple inflammation. On m’a juste donné des antidouleurs. J’ai fini par passer une IRM, mais on m’a laissé attendre quatre jours. Une hernie énorme comprimait mes nerfs. 

"J’ai ressenti des troubles de la sensibilité, des douleurs rectales et des difficultés à uriner."

On m’a transférée à Bordeaux où mon neurochirurgien a été clair : « Vous arrivez trop tard. Vous avez un syndrome de la queue de cheval. J’aurais dû vous opérer il y a dix jours. » J’ai compris que ma vie ne serait plus jamais la même. C’est une urgence neurochirurgicale rare et grave. Une hernie discale vient comprimer la partie terminale de la moelle épinière, affectant les nerfs qui contrôlent les jambes, la vessie et les sphincters. Si l’opération n’est pas immédiate, les séquelles sont souvent définitives : paralysie partielle, incontinence, perte de sensibilité.

"Le neurochirurgien a été honnête, il m’a dit qu’il ferait de son mieux, mais que les nerfs étaient très abîmés."

Comment avez-vous réagi ?   
Ça a été un choc énorme. Le neurochirurgien m'a expliqué que j'aurais certainement des séquelles, mais je n'avais pas encore réalisé l'impact que cela aurait sur ma vie. Le neurochirurgien a été très honnête et présent. Après l’opération, je suis ensuite allée en service de rééducation pour les troubles vésicaux et intestinaux. Et le 25 juin 2018, j’ai passé un bilan urodynamique. Là, on m’a dit : « Votre vessie ne fonctionne plus. Vous allez devoir vous autosonder. »